小儿伯韦综合征难以完全治好。
小儿伯韦综合征是一种复杂的先天性疾病,具有多种临床表现,如巨舌、脐膨出、巨人症等。目前的医疗手段主要是针对其出现的各种症状进行对症治疗,以改善患儿的生存质量和延长寿命。例如,对于巨舌可能需要进行手术部分切除来改善呼吸、吞咽和语言功能,但手术存在一定风险且可能无法完全解决因巨舌引发的所有问题。脐膨出也需要手术修复,但术后可能会有感染、愈合不良等并发症。巨人症可能会导致内分泌系统紊乱,需要长期的内分泌调节治疗,但难以使患儿的身体状况完全恢复正常。
在治疗和护理小儿伯韦综合征患儿时,有很多需要注意的地方。家长要密切关注患儿的呼吸、进食等基本生理功能,因为巨舌等问题可能会影响呼吸和吞咽,容易导致窒息、呛咳等危险情况。在手术治疗后,要严格按照医嘱进行伤口护理,防止感染。同时,由于患儿可能存在生长发育异常和内分泌失调等问题,需要定期到医院进行全面的检查评估,包括身体发育指标、内分泌功能等方面的检查,以便及时调整治疗方案。而且,心理支持也非常重要,要帮助患儿和家庭应对这种慢性疾病带来的压力和挑战。
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